Ondersteuning bij langdurige complexe mantelzorg. Dé maatschappelijke uitdaging met betrekking tot mantelzorgend Nederland.
Auteur: Astrid Roesink, implementatie bij WeHelpen, nota 1.0
Het aantal mantelzorgers in Nederland overstijgt de 4 miljoen. Daarvan ervaart tenminste 10% klachten als gevolg van (zware) overbelasting. Dit heeft brede maatschappelijke gevolgen en impact op zorg, welzijn en werkgevers. De druk op mantelzorgers – zeker in langdurig complexe situaties – is enorm. Dit wordt de komende jaren versterkt door demografische ontwikkelingen en ontwikkelingen op gebied van zorg en welzijn. Denk hierbij aan de noodzaak tot meer zelfredzaamheid van mantelzorgers en zorgvragers in combinatie met langer thuis (of in de eigen omgeving) blijven wonen. Daarbij weten we bijvoorbeeld dat 82% van de mantelzorgers jonger dan 65 is, 43% de belangrijkste verzorger van de zorgvrager, 45% zorgt voor (schoon-) ouders, 83% van de mantelzorgers tussen de 18 en 65 jaar werkzaam is en 11% van hen hun werk minstens wekelijks moet onderbreken door de mantelzorgtaak. Deze en andere cijfers maken de zorgen rondom overbelasting van onze mantelzorgers begrijpelijk.
Kortom een groeiende druk op een substantieel deel van onze maatschappij waarbij de noodzaak om gericht ondersteuning te bieden breed gevoeld wordt, maar waarbij de juiste interventies nog volop in ontwikkeling zijn. Vanuit dit vraagstuk heeft een eerste verkennend gesprek plaatsgevonden tussen beleidsadviseurs van de Gemeenten Gooise Meren, Weesp en Belcombinatie en WeHelpen.nl.
Als vervolg op deze verkenning is een eerste nota: “Klantreis van de mantelzorger” geschreven, gebaseerd op de volgende uitgangspunten:
1 Tijdig identificeren van de mantelzorger
2 Toeleiden met als doel inzicht bieden, inspireren en activeren
3 Toerusten met name richting het sociale netwerk
4 Proeftuin(en)
5 Ambitie
1. Tijdig identificeren van de mantelzorger
Als er zoveel mensen de belangrijke taak van mantelzorger vervullen dan zou identificatie van deze groep eenvoudig moeten zijn. Echter de realiteit leert dat de mantelzorger zich niet eenvoudig laat identificeren. Veelal omdat de mantelzorger zich in eerste instantie niet herkent in de functie en titel van mantelzorger. Het uitvoeren van mantelzorgtaken maakt iemand gevoelsmatig niet meteen tot mantelzorger. Veel zorgtaken worden vanuit de natuurlijke relaties in het privédomein tussen mensen als vanzelfsprekend ingevuld, zonder dat hier een label aangehangen wordt. Daarbij voel en noem je jezelf niet van het één op het andere moment mantelzorger.
Het moment waarop de mantelzorger behoefte heeft aan ondersteuning (vanuit de keten of het sociale netwerk) verschilt per individu en is sterk afhankelijk van persoonlijkheid en de aard, duur en complexiteit van de zorgsituatie.
Laten we zeggen: mantelzorger zijn is een vrij beroep, zonder enige registratieverplichting
Toch is identificatie van groot belang. Juist omdat de mantelzorger enorm veel borden in de lucht moet houden en goed moet kunnen laveren. Tijdrovend om dit alles te kunnen handelen. Daarnaast blijkt uit ervaring, dat het sociaal netwerk – zeker bij langdurige zorgtaken – opdroogt. Het verzilveren van de gevleugelde opmerking: ‘als ik je ergens mee kan helpen….’ wordt steeds minder vaak uitgesproken.
Met als uiteindelijk risico dat de mantelzorger zelf ziek wordt. Dit alles leidt tot ziekteverzuim, zorgconsumptie van de mantelzorger en mogelijk escalatie naar duurdere vormen van zorg zodra de mantelzorger wegvalt.
De diagnose als vertrekpunt voor identificatie en klantreis van de mantelzorger
In plaats van de mantelzorgers over één kam te scheren, met hagel te schieten, kan de diagnose een goed startpunt zijn voor de identificatie van de mantelzorger. De diagnose biedt namelijk direct inzicht in de te verwachten impact op het leven van de mantelzorger:
• Is de mantelzorgtaak acuut of is er sprake van een groeipad met een toe-of afnemende druk
• Kent de diagnose chronische, progressieve kenmerken of is (volledig) herstel mogelijk
• Is de zorgtaak permanent of uiteindelijk eindig (hetzij door herstel/hetzij door overlijden).
• Kent de diagnose veel fysieke zorg of anders-soortige zorg
De diagnose vormt een breuk in de levenslijn van de patiënt, maar ook die van de naasten, er is een leven voor de diagnose en er is een leven na de diagnose. Wat duidelijk is is dat het leven nooit meer hetzelfde zal zijn. Op basis van de patiëntreis kan de klantreis van de mantelzorger gedefinieerd worden. De mantelzorger wordt op deze manier beter ondersteund en begeleid. Maatwerk gericht op de mantelzorgsituatie en op het behoudt van het zo belangrijke (sociale) netwerk.
Hiermee wordt de identificatie van de mantelzorger naar voren getrokken, een natuurlijk moment om met de mantelzorger in spé het gesprek aan te gaan en hen voor te bereiden op wat komen gaat.
Daarbij is niet gezegd dat elke mantelzorger in deze fase direct dezelfde behoefte heeft, maar is op deze manier wel voorbereid en weet dat er ondersteuning mogelijk is en hoe deze geactiveerd kan worden.
Een voorbeeld: Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Het overkomt jaarlijks meer dan 140.000 mensen.
“Het ongeluk gebeurde in een oogwenk. En het wordt nooit meer zoals het was. Hoe eerder je dat beseft, hoe eerder je aan de rest van je leven kunt beginnen.” Helmond, anoniem.”In 2016-2017 is een roadmap voor NAH met daarin de eerste conceptuele stappen gezet samen met patiënten, ervaren mantelzorgers en professionals in de Arnhem en Groningen. Gezamenlijk is de klantreis van patiënt én mantelzorger geschetst, waarbij de mantelzorger zoveel mogelijk ondersteund wordt naar thema’s en doelgerichte interventies.
2. Toeleiden
Goede zorg kan niet zonder goede nazorg en zorgvuldige begeleiding naar en in de thuissituatie. De zorg voor de patiënt en zorgen om de nieuwe levenssituatie zijn niet verdwenen nadat de behandelingen zijn afgerond. Sterker nog, getroffene en naaste (mantelzorger) gaan een lange weg tegemoet vol psychische, emotionele, administratieve en logistieke uitdagingen.
We voorzien hierin een belangrijke bijdrage vanuit de transmurale zorgketen waarbij professionals naaste zorg voor de patiënt een proactieve rol gaan vervullen in de ondersteuning van hun mantelzorgers. De coachende inzet van de professionals wordt ondersteund en geborgd door triggers en relevante informatie vanuit een programma dat de ingezette lijn blijft stimuleren.
Vanuit de coachende rol van de professionals ontstaat ook een betere dialoog en afstemming tussen de formele en informele zorg. Daarvan mag verwacht worden dat er een beter inzicht en verwachting ontstaat in de mate van herstel en de behoefte van de patiënt en mantelzorger op het formele en informele vlak.
2.1 Inzicht
De naasten hebben over het algemeen wel het besef dat ze een andere rol in de relatie krijgen dan voorheen, maar overzien daarbij niet de impact van hun rol als mantelzorger voor de korte of langdurige periode.
Daarnaast blijkt de behoefte aan relevante en tijdige informatie die op weg helpt kort na het incident groot.
Op zich is er voldoende informatie, maar deze is versnipperd en het ontbreekt vaak aan een logische wijze van aanbieden, zowel op inhoud, volledigheid als moment in de tijd (gefaseerd). Hieruit is de bijvoorbeeld goed bezochte site: www.wehelpenhersenletsel.nl ontstaan.
2.2 Inspireren en activeren
Met het bij aanvang in gesprek gaan met de mantelzorger en met de ordening van ziektebeeld gerelateerde informatie zijn twee belangrijke beginstappen gezet, maar de ondersteuning dient ook in een later stadium vormt te krijgen. Zowel in een online als offline omgeving. Hierin zijn een aantal belangrijke instrumenten ontwikkeld.
Bordje vol, een offline methodiek voor gespreksinterventie om mantelzorgers inzicht en handelingsperspectief te geven op wat ze allemaal doen, welke dingen energie kosten en welke dingen men graag zou willen doen maar niet meer aan toe komen. Kortom: hoe ze grip op hun bordje kunnen hebben en houden. Dit instrument wordt momenteel binnen verschillende mantelzorgsituaties getest en zeer enthousiast ontvangen. Het mooie van deze interventie is dat deze in de tijd herhaald kan worden en daarmee de mantelzorger blijvend ondersteunt in het denken in alternatieven.
3. Toerusten
Huppla, een digitaal instrument om het sociaal netwerk tijdig te betrekken en te activeren. In de netwerk-app wordt de mantelzorger in staat gesteld om mensen die willen helpen aan te haken en worden de hulpaanbieders vanuit warme kring (familie, intimi) en lauwe kring (vrienden, school, vereniging, kerk, collega’s) optimaal getriggerd en actief gehouden in de ondersteuning. De eerste versie met basisfunctionaliteiten is begin dit jaar beschikbaar gekomen.
Matchmaking app ‘Huppla’
Op basis van het thema worden app-groepen ingedeeld die op basis van het ‘Tikkie’ principe uitgenodigd worden om een taak te verrichten. De app is direct gekoppeld aan online, mobiele agenda’s zodat de afspraak direct ingepland wordt. Op deze wijze worden hulpvraag en hulpaanbod door de lauwe en koude kring concreet gemaakt.
De mantelzorger die bijvoorbeeld Bordje Vol heeft afgerond weet daarmee nauwkeurig welke activiteiten energie kosten, welke activiteiten hij graag zelf wil blijven doen, en welke activiteiten juist door mensen uit de omgeving gedaan kunnen worden.
Naast concrete tools kan gekeken worden naar doelgerichte offline interventies.
4. Proeftuinen
Met de klantreis van de mantelzorger als uitgangspunt op basis van een concreet ziektebeeld ontstaat de mogelijkheid om de ondersteunde programma’s veel meer af te stemmen op de doelgroep én deze in een zeer vroeg stadium te identificeren en op zijn/haar reis te begeleiden.
Enkele randvoorwaarden:
• Er is sprake van één of twee aandoeningen die (helaas) zeer frequent voorkomen, waarbij de diagnose op een duidelijk herleidbaar moment gesteld wordt. Zodat er een concreet startpunt is.
• Er zijn in het contact tussen patiënt en mantelzorger enerzijds en de transmurale zorg anderzijds voldoende logische contactmomenten.
• De beschikbare en nog te ontwikkelen interventies kunnen gedurende een langere tijd getoetst worden
• Het programma wordt gedurende een langere periode (2 jaar) uitgevoerd
• Er is een breed draagvlak tussen samenwerkende partners vanuit de transmurale zorgketen, gemeentelijke instanties, vrijwilligersorganisaties, regionale onderwijsinstellingen, patiënten en de mantelzorgers.
• De privacy van patiënt en mantelzorg binnen de proeftuin geborgd zijn, maar waarbij beiden bereid zijn om (actief) deel te nemen en toestemming geven voor proactieve communicatie gedurende de duur van het programma.
• Samenwerkende partners committeren zich gedurende de duur van de proeftuin en leveren een actieve bijdrage (personeel, logistiek, financieel)
• Voorafgaand wordt bepaald hoe de resultaten binnen de proeftuin vastgelegd en gepresenteerd worden.
• Er is voldoende budget om ondersteunende middelen en opleidingsvraagstukken professioneel te ontwikkelen en in te zitten.
• En last-but-not-least een proeftuin met een zo groot mogelijk deelnemerspotentieel. Het deelnemerspotentieel wordt niet alleen bepaald door de frequentie van het ziektebeeld, maar ook door een zo groot mogelijk verzorgingsgebied. Bijvoorbeeld gemaximaliseerd naar een regio en al haar betrokken lokale en regionale instanties. Met een dergelijke schaalgrootte ontstaat de mogelijkheid om de effectiviteit van de klantreis en de interventies kwalitatief en kwantitatief inzichtelijk te maken.
5. Ambities
Met een dergelijke proeftuin beogen we meerdere doelstellingen:
- Met het project worden de mantelzorgers binnen de proeftuin begeleid in de nieuwe rol waardoor deze langer en met een hogere kwaliteit van leven de zorg en ondersteuning voor zijn/haar naaste kan blijven volhouden, wat weer een gunstig effect heeft op de getroffene.
Dat doen we door de mantelzorger zo vroeg mogelijk te attenderen op de nieuwe rol en hen tijdig inzicht in de toekomst en handelingsperspectief te geven. Enerzijds door de mogelijkheden van bestaande professionele diensten en services gebundeld en gefaseerd aan te bieden en anderzijds tijdig bewustzijn en activatie te creëren rondom het inrichten en benutten van een sociaal netwerk.
Door de directe betrokkenheid van de professionals uit de transmurale zorgketen ontstaat tevens een betere afstemming tussen formele en informele zorg.
Dit doen we als eerste binnen de proeftuin binnen de regio.
- Opschaling naar doelgroepen van mantelzorgers met andere aandoeningen:
Werkwijze:
De mechanismen die gehanteerd zijn om de klantreis van de mantelzorg in beeld te brengen en het veld van organisaties en professionals te betrekken bij het ontwerpen van een goede begeleidingsdienst voor mantelzorgers zijn naar verwachting herbruikbaar. De klantreis en geboden oplossingen zullen (deels) verschillend zijn, de methodiek is opnieuw te gebruiken.
Platform techniek:
De ontwikkelde infrastructuur is herbruikbaar voor andere doelgroepen. De klantreis zal aandoening specifiek zijn, maar de dynamiek rondom het inzichtelijk krijgen van wat de betreffende aandoening betekent voor de persoon met de aandoening zijn omgeving, aanhaken van het informele netwerk, het betrekken en activeren van de omgeving, etc. zal naar alle waarschijnlijkheid in dezelfde techniek gevangen kunnen worden.
Dit doen we als eerste binnen de proeftuin binnen de regio.
Deze nota is gaan reizen door diverse gemeentes en langs meerdere zorginstellingen. Op basis van deze nota is een tweede brainstorm georganiseerd met zorgprofessionals. Zie hiervoor nota #5.
Wil je meer weten over dit programma of om een andere reden contact leggen, bel dan: 06-53 64 55 86 of mail mij via astrid@doendenken.net
